【アレルギー】経口免疫療法・体験談(1)~治療を始めるまで

アレルギー

管理人Emilyの娘は重度の食物アレルギーがあり、治療と経過観察を続けています。この記事は、経口免疫治療を始めるまでの医師とのやりとりと、どのように治療を決定したか、時系列で記録しました。

経口免疫療法とは

経口免疫療法とは、簡単に言うと「食べて、慣らす」ということです。この治療はアナフィラキシーの危険を伴うことがあるため、必ず医師の指導のもとで行わなくてはなりません。

娘の場合、血液検査の結果と誤食した時の症状の出方などから総合して判断するとアレルギーの状態は年々悪化しているということでした。

娘は、乳児の時にアレルギーがあることが分かりました。その当時は、3歳までに治る子がほとんどだから無理をせず完全除去で過ごす、という方針でした。

しかし、娘の場合は5歳になっても改善はみられませんでした。このまま待っていても良くなる見込みはないこと、誤食したら微量でアナフィラキシーのおそれがあり命の危険があることから、医師と相談の上経口免疫療法を始めることにしました。

開始年齢を年中児としたのは、私の判断です。医師は、自分の意志で治療するんだという目的を理解して行動できるのが1年生くらいから、と言っていました

経口免疫療法について、医師の見解は

娘が経口負荷を始めるにあたって、医師から受けた説明を記します。

これは、あくまでも私の娘に対する説明であり、他の方のアレルギーの状態や年齢、生活状況などによっては合わない可能性があります。

また、2017年2月時点での説明であり、現在では医師の見解も変化している可能性もあります。説明の内容をご参考にされる場合は、主治医とよく話し合って決定して下さい。

この時の説明は、「卵黄の経口免疫療法について先生としてはどう思いますか」と質問した時の答えです。経口負荷の始め方そのものについては、どの食材でも基本的には同じことと思います。

一般的に経口負荷を継続するのは小学生以上が対象となるが、年中児でも行うことは可能。劇的に効果のある子もいれば、苦しくて脱落していく子もいる。

卵で6割、牛乳で7~8割くらい効果があるようだが、やってみなければ分からない。もし食べられるようになる程の効果がなくても、誤食した時にアナフィラキシーを起こさないくらいになれば効果としては大きい

導入期~維持期とあるが、導入期はけっこう大変。理想は毎日摂取、最低でも週1~2日は摂取が必要。体調等、いつもと条件が変われば症状が出て運ばれてくる子もいる。

食べる時間は、基本的には病院がやっている時間内で。卵をやってみるなら、お菓子ではなく卵でやる。続かなくなる子を見ていると、大体が味が好きではないので辛くなるようだ。

好きじゃないけど、治療だから食べるという感じ。ただ、小学1~2年生で開始して脱落した子も、5~6年生になってやっぱりみんなと同じ物を食べたいと自分の意志で再開する子もいる。

治療したいという本人の意思が大切。もし始めるなら、「絶対安全な量」「症状が出始める量」「これ以上は危険な量」を入院による食物負荷試験で見極めてからスタートすることになる。

年中児から牛乳の経口免疫療法を開始することに決定

卵について主治医に聞きましたが、結論から言うと娘は牛乳の経口免疫療法を始めることにしました。娘は卵黄も負荷試験によって陽性反応があり、完全除去しています。

主治医としては、卵黄からでも牛乳からでも、どちらを先にスタートしても良いとのことでした。

私は、卵は症状が出るのが30分~4時間と観察の時間が長くなること、卵は割と除去しやすいこと、牛乳の方が計量が簡単であること、を考え先に牛乳からスタートすることに決めました。

そして、主治医としては経口免疫療法を始める時期は1年生くらいからが一般的という意見でしたが、私は次のような理由から、年中児の1月からスタートさせることにしました。

  • 娘は「どこが」「どんな風に」体調が悪いのか、5歳にしては正確に伝えることができる
  • 娘は食べることが好き、いろいろなものを食べてみたいと思っている
  • 経口免疫療法を始めると、症状が重く出た場合その日は休まなければならない
  • 学校を休むと授業の遅れが気になる、幼稚園なら授業はない
  • 働きたいと思っているが、現在私は専業主婦であるため急な対応が可能
  • いずれ働くにしても、どのくらいの頻度で重い症状が出るのか感覚をつかみたい
  • 1年間の経験をもって入学することで、学校生活における危険を予測しやすい
  • 数か月単位ではなく、季節の移り変わりによる影響もみておきたかった

娘の場合は、医師の言う一般的な開始時期の1年生より早く始めて良かったと思っています。

一番の決め手は、「症状が出たら観察し、適切な処置をする」という状況を娘自身が理解出来ていたことでした。それと、食への意欲が貪欲と言えるほどに凄く、意思が強かったからです。

そして、後になってさらに「やっておいて良かった」と思ったことがありました。それは、娘の学校は重度アレルギー児への対応に慣れておらず、かなり警戒されてしまい不必要な制限まで受けることになってしまったからです。

これについては学校と濃密に関わることで改善がみられましたが、理解してもらうまでは本当に大変なことでした。それについてはまた後に詳しく書こうと思いますが、その関わりの中で考えたことをこちらに書いたことがあります。

とにかく、年中~年長児での約1年間で症状の出現も受診も入院も経験しましたが、危険な側面ばかりではなく、「この程度なら大丈夫」というボーダーラインも確認することができたため、それを根拠に学校に訴えることが出来たのは、良かったと思います。

今回はここまで。続きは、経口免疫療法をスタートしてからの様子について詳しく書いていこうと思います。


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