「アレルギー」といっても、軽い状態の人から多くのケアが必要な人まで様々。
我が家は、長女がエピペンを処方されているのを筆頭に次女も私もアレルギー体質で、大なり小なり常にアレルギーのケアのことを考えながら生活しています。
長女に食物アレルギーがあることが分かってから約9年、ここまで頑張ってこれたのも「Twitterがあったから」と言っても過言ではありません。
そのTwitterで、私は「#アレルギーツイオフ」というものを主催しています。今日はこれについて少し説明します。
どなたでも参加可能なイベントなので、お役に立てると嬉しいです。
「アレルギー」と診断された!さてどうしよう?
アレルギー疾患にもいろいろありますが、日常で困っている人が多いのは「食物アレルギー」「気管支喘息」「アトピー性皮膚炎」「アレルギー性鼻炎」「アレルギー性結膜炎」あたりだと思います。
もちろん、それぞれの治療法はありますが、アレルギー疾患は病院から処方されたお薬をただ使っているだけでは上手に生活することが難しいかもしれません。
アレルギーを持ちながら健康的に過ごすためには、お薬を正しく使用しながら、食事や生活環境を整えることなど、日常生活の中での工夫が必要です。
ではどうやって工夫するのが良いのか?
たとえば「気管支喘息」なら、こんなサイトがあります。
喘息の方は、きれいな空気の中で生活することが望ましいので、お掃除のコツを教えて頂けるととても助かりますよね。でも、これを読んだだけで、ご自分の生活をスムーズに整えられるでしょうか?
できる方は問題ありません。どんどん工夫して頑張りましょう!
もし、あなたが赤ちゃんが生まれたばかりで忙しい毎日を送っているとして、「お掃除が必要なことはわかっているけれど、忙しくてできない! みんなどうしてるの?」と思ったら、そんな時はぜひ「#アレルギーツイオフ」をご活用ください。
Twitterの「#アレルギーツイオフ」を活用しよう!
Twitterでは、私が主催している「#アレルギーツイオフ」という活動があります。
「#アレルギーツイオフ」とは?
Twitter上で「#アレルギーツイオフ」と書いて呟くと、普段相互フォローじゃない方にもこのタグをたどって情報が届きやすくなります。
Twitterのアカウントがなくても全体公開のアカウントから発信された情報は見ることができますが、ツイートしたい場合はアカウントが必要です。
Twitterのアカウントは無料で取得することができますので、お気軽にどうぞ。→Twitter
情報交換や交流が目的
だいたい皆さん自己紹介をしてくださるので、似たような境遇の方にリプライ(返信)するのもアリです。「小学生のアレっ子の保護者さん、フォローしてもいいよという方はいいねください!」とか。
「~~で困っているのですが、みなさんどうされていますか?」もよくあります。
気になる質問や皆さんに届けたい情報は、目に入りやすいよう私の方でも積極的にリツイートやリプライさせて頂いています。
【注意】各自で疾患についての勉強は必要ですよ
「#アレルギーツイオフ」は、あくまでも患者同士のコミュニケーション・情報交換の場として開催しています。つまり、そこに流れてくる情報がすべて正しいとは限らないことには注意が必要です。
私は看護師なので、医療の情報には特に注意してチェックしているつもりです。
ですが、できる限りタグ内のツイートはすべて目を通すようにはしていても、嬉しいことに参加人数が増えてきたので、もしかしたら見落としているツイートもあるかと思います。
また、デマや詐欺のような明らかに間違った情報ではなくても、「自分に合った治療・ケアの方法かどうかは主治医の指示を仰ぐべき」です。
Aさんに合った方法が自分にも適しているかは分からないことを自覚しつつ、「参考までに」ほかの方の体験談をうかがうというのが「#アレルギーツイオフ」の理想の活用方法です。
もし困っていたら、何でも良いからつながりを!
長女の食物アレルギーが分かり、改善なくエピペンを所持するようになったとき、我が家では本格的にアレルギーと付き合う生活になりました。
軽いアレルギーの子は周りにいることもありますが、多くの方は「小さい頃アレルギーだったけどもう治った、食べるとじんましん出たりしたな~」程度のことが多いです。
アナフィラキシーを起こすほどの状態だと、そういった症状の軽い方とは日常生活の中での注意の仕方が違っていたりして、この「大変さ」があまり理解されず孤独を感じたものでした。
冒頭にも書きましたが、そんな孤独から救ってくれたのがTwitterでした。全国のアレルギー患者さんとつながりができ、今でもとても支えになっています。(皆さんいつもありがとうございます)
SNSは苦手だけどつながりが欲しいという方は、患者会を探してみてください。私も地域で患者会を主宰しています。
アレルギーは治療のことというより、「日常生活の中でどう工夫したら良いかわからない」という困りごとが多いのではないかと思います。
どこかにつながっていることで得られる情報や安心感は、アレルギーに立ち向かう気持ちを支えてくれることでしょう。
まとめ
アレルギーがあっても、工夫することで日常生活が楽になることも多いと実感しています。どうぞお気軽にTwitterへ。お待ちしています。